Генетические данные 15 миллионов клиентов компании 23andMe могут стать чужой собственностью. Все из-за того, что компания, известная анализом ДНК тестов, подала заявление о банкротстве в США, и в этом случае их политика конфиденциальности позволяет им делиться личной информацией своих пользователей. В свободный доступ может попасть информация о заболеваниях клиентов, их уровне образования и даже о том, какая у кого доминирующая рука. В нашем материале рассказываем про основание компании, ее взлеты и падения; раскрываем причины банкротства — и, главное, отвечаем на вопрос: может ли личная информация клиентов российских биотехнологических компаний попасть в чужие руки или стать общественным достоянием?
23andMe — частная биотехнологическая компания, основанная в 2006 году. Многие годы она предоставляла частным заказчикам информацию об их предрасположенности к заболеваниям, помогала им найти своих далеких предков на основе генетических данных или выяснить степень родства. Название фирмы происходит от количества пар хромосом в каждой (здоровой) ядросодержащей соматической клетке человека. За годы своей работы 23andMe сформировали самую обширную информационную базу ДНК в мире, на основе которой они разрабатывали лекарства. По данным Forbes, на пике состояние 23andMe оценивалось в 6 млрд долларов. Однако сегодня компания оказалась на грани банкротства.
С самого начала
Компания была основана на данный момент уже бывшей женой Сергея Брина (сооснователя Google и одного из самых богатых людей в мире) Анной Войжитски. Именно Google первым инвестировал в перспективную биотехнологическую компанию (вместе с Genentech, New Enterprise Associates и Mohr Davidow Ventures). Сумма их инвестиций составляла 3,9 млн долларов. Также сооснователем компании считается Линда Эйви — биолог и предприниматель, покинувшая 23andMe в 2009 году. Пол Кузенца, еще один изначальный соучредитель, ушел из компании в 2007 году.
Анна Войжитски отучилась на биолога в Йельском университете, после чего десять лет проработала в фонде, инвестирующем в биотехнологические компании. Впервые она поделилась идеей о создании собственного проекта с Маркусом Штоффелем — швейцарским ученым-экологом и профессором Женевского университета. Это был 2000 год. «Мы говорили о том, что бы случилось, если бы мы могли получить ДНК всего мира. И он ответил: "Это изменило бы мир"», — вспоминала Войжитски. В 2006 году она совместно с Линдой Эйви и Полом Кузенцой основала биотехнологическую компанию 23andMe.
Взлеты и падения
23andMe стала первой компанией, предлагающей аутосомное ДНК-тестирование — метод анализа ДНК, который позволяет определить генетические связи между людьми через общие участки ДНК, находящиеся в хромосомах, не связанных с полом (аутосомах). Сейчас аутосомное ДНК-тестирование используют все другие крупные компании. В 2008 году журнал Time назвал 23andMe «изобретением года», так как она предлагала своим клиентам оценки «предрасположенности к более чем 90 признакам и состояниям, от облысения до слепоты». Однако к 2010 году число клиентов компании все еще было невелико — всего 35 тысяч. Изменила ситуацию инвестиция в 50 млн долларов, во главе которой был Юрий Мильнер — российский и израильский миллиардер, предприниматель и инвестор. Благодаря такой щедрой помощи компания снизила цену на ДНК-тесты до 99 долларов (в 2007 году цена составляла 999 долларов, в 2008 — 399, в 2012 — 299). Доступность генетических тестов привлекла тысячи клиентов, но Войжитски стремилась к тому, чтобы услугами ее компании пользовались миллионы.
Однако вскоре компания начала попадать в скандалы. В 2012 году Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) попросило компанию пройти лицензирование. 23andMe ответили, что они предоставляют людям информацию, а не медицинские услуги. В 2013 году FDA и вовсе запретили компании 23andMe проводить ДНК-тесты на определение заболеваний. Свое решение они объяснили тем, что клиенты 23andMe могут воспринять услуги компании как полноценный диагностический продукт и пойти на неоправданный медицинский риск.
В том же 2013 году с компанией был связан еще один громкий скандал. Немецкий программист Лукас Хартманн воспользовался услугами 23andMe еще в 2010 году. В 2013 году на его почту пришло письмо от компании, в котором было сказано, что в его ДНК были выявлены две мутации, связанные с развитием на конечностно-поясной мышечной дистрофии — смертельной болезни, которая может привести к полной неподвижности при жизни. Однако симптомов этой болезни программист у себя не обнаружил. Тогда он скачал свои генетические данные с сайта компании и перепроверил все самостоятельно. Выяснилось, что система 23andMe дала сбой и у Лукаса не было никакой смертельной болезни.
Несмотря на эту историю и запрет FDA, клиентская база компании только расширялась. 23andMe все еще могли анализировать ДНК людей, чтобы выяснить их происхождение. Компания потихоньку возвращалась в строй. В 2015 году она добились разрешения на проведение среди родителей теста на ген, способный вызвать у ребенка синдром Блума.
С 2015 года компания начала разработку собственных лекарственных препаратов и заключила стратегические партнерства с ведущими фармацевтическими и биотехнологическими компаниями, стремящимися использовать уникальные данные 23andMe для научных исследований. К июню 2015 года компания проанализировала данные более чем 1 миллиона человек. Однако к октябрю 2015 года 23andMe все еще была убыточной. Летом 2018 году компания заключила четырехлетний контракт с фармацевтической компанией GSK (от бывшего названия GlaxoSmithKline plc), которая вложила в их совместные исследования 300 миллионов долларов. По состоянию на февраль 2018 года 23andMe генотипировали более 3 миллионов человек. В 2019 году компания заработала 475,1 миллиона долларов.
В 2017 году компании разрешили продавать некоторые из их потребительских тестов, хотя рассказывать о склонности к большому количеству заболеваний FDA им все еще запрещали. Вернувшись на рынок, 23andMe повысили цену на свой продукт до 199 долларов.
В 2020 году Войжитски вывела 23andMe на IPO, то есть предложила акции компании широкой публике на фондовом рынке. Однако компании это особо не помогло, и с марта по декабрь 2020 года она потеряла 117 млн долларов при выручке 155 млн. Стараясь исправить ситуацию, Войжитски в 2021 году за 400 млн долларов купила компанию Lemonaid Health, что позволило 23andMe предложить своим клиентам новые услуги — регулярные медицинские обследования и консультации для здоровья и долголетия за 999 долларов в первый год подписки и 499 в последующие. Это должно было повысить вовлеченность клиентов, так как ДНК-тесты, которыми компания ограничивалась ранее, были одноразовыми — клиенты обращались один раз и больше не возвращались.
В 2021 году, после слияния со специальной компанией по приобретению (SPAC) VG Acquisition Corp., 23andMe стала публичной и ее рыночная капитализация достигла своего пика — 6 млрд долларов. Компания была признана одним из ведущих игроков в индустрии генетического тестирования, ее акции достигали цены 17,27 долларов за штуку,
Путь к банкротству
Однако успех был недолгим. 2023 год стал для компании годом больших потерь: при выручке в 299 млн долларов чистый убыток 23andMe составил 312 млн. В 2023 году 23andMe также столкнулись с масштабной утечкой данных, в результате которой оказалась раскрыта личная и генетическая информация 7 миллионов пользователей. Компанию обвинили в халатности и коллективным иском вынудили выплатить 30 миллионов долларов компенсации. Репутация 23andMe сильно пострадала. Пользователи все менее охотно стали доверять свою личную информацию компании, ведь даже Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования в США (HIPAA) распространяется только на медицинские учреждения и их партнеров, ни одним из которым 23andMe не является.
В 2024 году трудности продолжили накрывать компанию. Ее рыночная стоимость к 2025 году она упала с 6 млрд долларов (2021) до 25–50 млн долларов.
В середине апреля 2024 года Анна Войжитски объявила, что рассматривает возможность продажи компании в частные руки. В марте 2025 года 23andMe подала в суд Восточного округа штата Миссури добровольное заявление о защите от банкротства по главе 11. Это означает, что компания продолжит работу в обычном режиме, но теперь ищет покупателя, который сможет спасти бизнес. Компания объяснила свое решение желанием «упростить процесс продажи и максимально увеличить стоимость своего бизнеса». Войжитски уже пыталась выкупить компанию, однако получила отказ от совета директоров. Вскоре после этого Войжитски покинула пост CEO и намерена участвовать в торгах как независимый инвестор.
Несмотря на банкротство, 23andMe заявила, что клиенты сохранят доступ к своим данным и результатам ДНК-тестов. Компания получила 35 млн долларов от JMB Capital Partners для поддержки операций на время судебного процесса. Тем не менее конфиденциальность данных остается ключевым вопросом. В США отсутствует федеральный закон о защите персональных данных, и лишь несколько штатов регулируют этот вопрос на местном уровне.
Процесс продажи 23andMe будет проходить в рамках судебного надзора, а судьба компании зависит от итогов аукциона. Войжитски остается ключевым претендентом на покупку, но ее дальнейшая роль в управлении остается неопределенной. Тем временем компания занимается сокращением штата и операционных расходов, в том числе закрывая офисы в нескольких городах. Сокращение штата в условиях банкротства может привести к нехватке специалистов, необходимых для защиты данных от кибератак.
Сейчас данные клиентов компании находятся под еще большей угрозой, так как политика конфиденциальности 23andMe позволяет передавать данные клиентов в случае продажи или банкротства компании, и пользователи не могут этого предотвратить. Потенциальные покупатели, согласно действующим законам, смогут использовать клиентскую информацию, что создает риски повторной идентификации данных и их использования в коммерческих целях.
23andMe заявляет, что не передает информацию страховым компаниям, работодателям или государственным органам без разрешения пользователей. Передача данных возможна только по решению суда. Однако компания оставляет за собой право использовать информацию для контекстной, поведенческой и целевой рекламы.
Существует риск повторной идентификации пользователей по обезличенным данным, поскольку третьи лица могут выявлять закономерности. Например, если 23andMe использует генетическую информацию для рекламы, другие компании могут сопоставить эти данные с собственной базой, что потенциально угрожает конфиденциальности пользователей.
Будущее 23andMe и их огромной базы генетических данных остается неопределенным и во многом зависит от исхода предстоящих торгов.
Возможна ли такая ситуация в России?
Индустрия коммерческих генетических тестов развивается и в России. Возможно ли, что в случае банкротства одной из них возникнет проблема с персональными данными клиентов?
«В России, если геномные исследования проводятся для установления диагноза, профилактики или лечения заболеваний, их результаты приравниваются к результатам медицинских исследований. Это наделяет их статусом объектов, охраняемых не только законодательством о персональных данных, но и врачебной тайной.
Насколько я понимаю, 23andMe собирает геномные данные именно в медицинских целях. Наше законодательство предоставляет правопреемникам организации те же права и обязанности. Соответственно, на лицо, в чьем распоряжении оказались данные, охраняемые врачебной тайной, распространяются те же требования, что и на изначального оператора таких данных.
Лицо, распространившее сведения, охраняемые врачебной тайной, может быть привлечено к административной (ст. 13.14 КоАП РФ) и уголовной (ст. 137 УК РФ) ответственности.
Простыми словами: если условная медицинская организация в России обанкротится, новая организация, к которой перейдут ее активы, будет так же обязана хранить врачебную тайну.
В случае, когда объектом геномных исследований является не здоровье, а, например, определение степени родства, их результаты не попадают под врачебную тайну, но охраняются личной, семейной тайной и законодательством о персональных данных», — рассказал InScience.News адвокат Дмитрий Олейник.
Автор: Екатерина Новикова.
Подписывайтесь на InScience.News в социальных сетях: ВКонтакте, Telegram, Одноклассники.
